ARTE E CULTURA

 

PRINT SELF, MAIS QUE UMA HQ SOBRE TRANSPLANTE DE CÓRNEAS, UMA LIÇÃO DE VIDA

Quando eu me deparo com materiais como o Print Self de Josias Silveira, não tenho como não me emocionar, eu sou transplantado, eu sou doador. Toda a vez que eu termino uma arte, faço uma matéria ou edito algo aqui em nosso espaço sideral, eu sou grato a um herói anônimo que decidiu ser doador e a sua família que possibilitou o transplante dizendo o sim, graças a eles eu posso realizar as minhas tarefas, tarefas que eu amo muito.

Eu poderia aqui com minhas palavras falar sobre esse lindo projeto, mas prefiro que o próprio autor fale dele. Em seguida, completo a matéria com uma entrevista com o Josias Silveira e com a Luciane Feijo, ativista da doação de órgãos e responsável pelo projeto Patrickparaseeempre. Essa é uma matéria que fala sobre quadrinhos, de amor à vida e superação de obstáculos, confiram:

 

Print Self – Apresentado pelo seu criador Josias Silveira 

(Artista Plástico transplantado de córneas de ambos os olhos)

Todos nós enfrentamos obstáculos todos os dias, sejam físicos ou emocionais. Pode ser a dificuldade para ouvir, dificuldade para ver ou entender alguma coisa; dificuldade para estudar por não ter um "supercérebro"; não conseguir fazer aquele desenho perfeito, não conseguir emagrecer, etc. Poderíamos usar essas situações como inspiração e exemplo para superar os nossos próprios limites.

Durante minhas experiências com problemas de visão, passei por momentos tão impactantes que serviram de base para criação do personagem Print Self. Ele surgiu em meados de 2008, quando passei pelo primeiro transplante de córnea no olho direito. Além disso, conheci pessoas incríveis que me inspiraram imensamente a fazer minha transformação interior. A inspiração deles me deu força para lutar pela melhoria da minha qualidade de vida por meio de adaptações, com médicos, especialistas, cuidados, carinho e compreensão da família.

Junto com minha esposa que também passou por situações semelhantes, tornando-se cega do olho direto devido ao desenvolvimento de glaucoma pós transplante de córnea, unimos forças um ao outro para vivermos melhor, apesar das dificuldades. Nós nos reconhecemos nas nossas dificuldades da caminhada.

Dalyla Borges e Josias Silveira (2013)
pós implante de anel intra-estromal

Sem dúvidas, a independência é uma das conquistas mais desejadas por todos os PcD's. E ela me instiga a me mover em direções diferentes, deixando para trás as coisas velhas que precisam ficar lá. Assim, posso me renovar e melhorar a mim mesmo.

Afinal, ser PcD não é ser um coitadinho! Não é alguém que precisa da pena de ninguém, mas necessita de respeito.

A sigla PcD significa pessoa com deficiência, e é o termo mais indicado para se referir a esta condição. Não se deve usar a palavra deficiente ou portadora de deficiência para denominar a pessoa com deficiência.

A pessoa com deficiência conta com a Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015,que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). Existem demais leis, decretos, ofícios e normas que regulamentam condições de acessibilidade e de serviços para pessoas com deficiência. Mas pouco ainda se é discutido e falado sobre o assunto. Apesar da comunidade brasileira que se encontra nessa condição ser bastante grande.

De acordo com o IBGE, no Censo 2010, quase 46 milhões de brasileiros, cerca de 24% da população, declarou ter algum grau de dificuldade em pelo menos uma das habilidades investigadas (enxergar, ouvir, caminhar ou subir degraus), ou possuir deficiência mental / intelectual.

Considerando somente os que possuem grande ou total dificuldade, normalmente com CID, ou seja, pessoas com deficiência, temos mais de 12,5 milhões de brasileiros com deficiência, o que corresponde a 6,7% da população.

Como pode ser visto na imagem acima, em 2010, a deficiência visual estava presente em 3,4% da população brasileira.

A deficiência visual é a perda parcial ou total, adquirida ou congênita, da visão. Existem dois grupos de deficiência:

Baixa visão ou visão subnormal, que é aquela que compromete o desempenho visual dos olhos, apesar de realizado tratamento ou correção. Quem tem baixa visão pode conseguir ler textos impressos ampliados ou utilizando recursos óticos especiais; 

Cegueira é perda total da visão ou capacidade extremamente reduzida de enxergar e pode atingir um ou os dois olhos. Nesse caso, o Sistema Braille é o meio usado para a leitura e a escrita ou a pessoa pode fazer uso de tecnologia para leitura, como aplicativos e programas que narram textos.

Nesse sentido, a HQ Print Self: Olho por olho tem como meta estendida a produção de áudio book com vozes e atuação de locutores profissionais. O que representa uma tentativa de atingir a esse público do qual eu, Josias Silveira (autor da obra), fiz parte por um bom tempo.

É muito importante pensar em ações para incluir os brasileiros, independente de possuírem algum tipo de deficiência, em todos os lugares da sociedade para que tenham direito à educação, ao emprego, à saúde e bem-estar.

Uma das formas de ação para auxiliar pessoas que dependem dessa inclusão é através de transplante de órgãos. Muitas das doenças incapacitantes, hoje, podem ser revertidas parcial ou totalmente. O transplante de órgãos é um recurso que a medicina pode usar para reverter quadros extremamente complicados, inclusive, evitando a morte de pessoas.

Apesar de ser realizado no Brasil já há bastante tempo, nem todas as pessoas tem conhecimento sobre o assunto ou, pior, tem informações totalmente equivocadas e prejudiciais.

Um dos objetivos da HQ Print Self é desmistificar os conceitos impróprios de algumas pessoas sobre a doação de órgãos, e nessa edição (volume 1) a importância da doação de córneas.

A HQ Print Self está dividida em 4 volumes. Cada um deles terá um elemento central trabalhado nas campanhas de doação, quer seja de órgãos, de sangue, de medula e vida. No volume II a personagem “Somos Fênix” (Ivana Paulina de Lages/SC), uma guerreira na luta contra problemas renais e militante das campanhas de doações, será introduzida na história e terá papel importante na transformação de Self de Anti-herói para herói).

O livro/HQ “Print Self: Olho por olho” traz como personagem central Self, um jovem comum, que aos 18 anos descobre uma doença rara nos olhos, e em pouco tempo sua visão fica extremamente prejudicada a ponto de precisar entrar na fila de espera para transplante de córneas.

Depois de alguns anos vivendo no limbo, tateando, caindo, se machucando, precisando de ajuda para atividades tão comuns do dia-a-dia, e aguardando um doador compatível, ele é repentinamente chamado para a cirurgia. Sem ter sido acompanhado por um oftalmologista nos últimos anos, ele vai até o hospital, onde em questão de minutos tudo estava preparado para o transplante. Contudo, durante a cirurgia surgiram complicações, em virtude da alta pressão ocular, do estágio avançado da ceratocone, da fragilidade da córnea doente, e algo desconhecido pelos médicos. Assim, medidas imprevistas foram necessárias e decisões arriscadas precisaram ser tomadas pela equipe de cirurgiões.

Embora a história seja fictícia, decidi escrever e desenhar ela após conhecer a realidade de uma pessoa que perde ou reduz drasticamente sua visão, quando passei por transplantes de córneas em ambos os olhos. Com isso, acabei criando o personagem Print Self, que traduzindo da língua inglesa representa a impressão de si mesmo ou do eu próprio (aquele mais interno). Depois surgiram outros personagens, seus amores, suas dores, angústias e temores, o cotidiano de uma pessoa simples que nas próximas edições se tornará um herói. Ao longo da história, o jovem se depara com as questões críticas dos transplantes de órgãos, mobiliza-se em torno delas, propõe soluções e busca alternativas.

Além de percorrer os caminhos da vida comum de uma pessoa qualquer, é principalmente sobre uma necessidade básica humana, a visão, que o livro trata. A visão é o sentido mais usado pelo ser humano, desde atividades complexas ou simplesmente para realizar quase todas as suas atividades diárias, e a falta dela traz uma série de complicações que precisam ser ajustadas à rotina do indivíduo. Somente as pessoas que necessitam de um transplante de órgão para sobreviver sentem na pele a importância da doação.

O livro é uma excelente forma de comunicar aos leitores, especialmente jovens, problemas reais, que muitas vezes eles só acabam conhecendo da forma mais triste, que é quando chega até sua casa, com um familiar, amigo, ou sendo o próprio acometido por tal situação.

De maneira artística, procuro trazer conhecimento, informação e ao mesmo tempo entretenimento ao leitor sobre os cuidados com a saúde ocular e incentivar a doação de órgãos, tão necessária e importante.

O projeto Print Self: Olho por olho também tem por objetivo alcançar pessoas que são portadores de baixa acuidade visual, visão parcial ou perda total. Nesse sentido, será disponibilizado via e-mail e WhatsApp o áudio-book com a dramatização e ambientação de toda a história (gravada por locutores e atores profissionais).

O projeto livro “Print Self: Olho por olho”, edição número 1, é uma História em Quadrinhos (HQ) autoral, que será impresso no formato revista (alceado, dobrado e grampeado) contendo 24 páginas medindo 170 x 260 mm, com capa colorida em papel couchê 250 gramas (ou similar), no interior páginas em papel couchê 115 g/m2, em tons cinza, preto, branco e vermelho.

Print Self (Edição Completa)

Total de 96 páginas (Essa edição reúne os 4 volumes da história, além de extras como sketches, artes exclusivas, artistas convidados, entrevistas, homenagens etc).

# Contracapa interna sem conteúdo (ambos os lados, corresponde às páginas 2

e 95).

# A paginação interior é caracterizada por desenhos na cor preta, escala de

tons de cinza e detalhes em vermelho, com textos (balões de fala e narração).

# Formato fechado: 170 mm x 260 mm (LxA) podendo ser adaptado ao

tamanho desejado.

# Capa colorida, papel tríplex ou outro (aceito sugestões).

# Lombada quadrada.

Volume 1

Contém 24 páginas ao todo, incluindo capa.

# Contracapa interna sem conteúdo (ambos os lados, corresponde às páginas 2

e 23).

# O interior das páginas 3 a 22 é composto por desenhos na cor preta, escala

de tons de cinza e detalhes em vermelho, com textos (balões de fala e

narração).

# Formato fechado: 170 mm x 260 mm (LxA)

# Capa colorida, papel couchê 250 gramas ou outro (aceito sugestões).

# O interior PB/vermelho (obs. Tons de cinza) couchê 115 g ou similar.

# Alceado/grampeado, dobrado.

ENTREVISTA COM JOSIAS SILVEIRA

Josias Silveira é artista gaúcho, nascido em 28/04/1987, em Bom Jesus – RS, formado em Licenciatura Plena em Educação Artística, com Habilitação em Artes Plásticas pela UCS – Universidade de Caxias do Sul, em 2010; Pós-graduado na Especialização em Docência na educação Básica e Profissional, pelo IFRS Campus Caxias/RS, em 2021; amante da 9ª Arte e colecionador de quadrinhos, professor da rede municipal em Caxias do Sul/RS, atuando na Educação infantil e Ensino Fundamental desde 2018; professor da rede estadual em Caxias do Sul/RS, atuando no Ensino Fundamental, Ensino Médio e EJA de 2019/2021; professor do curso de Desenho Artístico em Caxias do Sul/RS em 2019.

JORGINHO:  Quem é Josias Silveira? Como você se define?

JOSIAS SILVEIRA: Sou artista plástico transplantado de córnea de ambos os olhos, que ama fazer arte. Sou professor por formação do extinto Curso de Licenciatura em Educação Artística com Habilitação em Artes Plásticas. Gosto de usar as linguagens da Arte para me comunicar, quer seja através de desenho realista feito à mão com lápis e outros materiais; na criação, produção, roteirização, layout, desenho, arte-final, colorização, letramento e diagramação de HQs (Histórias em Quadrinhos). Identifico-me principalmente com a criação de artes gráficas em mídias tradicionais, mas uso as mídias digitais também. Sou locutor profissional de rádio e TV (com DRT). Trabalhei em rádios AM e FM na região dos Campos de Cima da Serra/RS. Sou uma espécie de mensageiro, se eu tenho uma mensagem, meu objetivo é entregá-la.

JORGINHO:  Quando a arte entrou em sua vida, Josias? 

JOSIAS SILVEIRA: Sou “arteiro” desde criança. Minha mãe diz que eu nem bem conseguia ficar de pé e já riscava tudo por onde passava. Minha infância, porém, não foi regada com recursos visuais. Meus pais são evangélicos e na época em que éramos crianças, eu e meu irmão mais velho, não tínhamos televisão em casa, não havia livros com ilustrações, exceto a Bíblia. Meu primeiro encantamento com as artes visuais foi quando meus pais ganharam um livro sobre os ensinamentos bíblicos das Testemunhas de Jeová. Esse livro tinha pinturas tão incríveis. Antes, aquilo que eu só ouvia e lia nos textos agora estava ali desenhado diante dos meus olhos. Depois, fui apresentado ao gibi do Tex por um primo mais velho. Gente, aquilo foi, literalmente, um tiro no olho. A arte sequencial me impactou demais, tanto que pedi emprestado ao meu primo, mas, infelizmente, o gibi foi para o fogo. Sim, minha mãe colocou no fogo o gibi do Tex que nem era meu. Depois, a saga continuou quando na escola deram gibis da Turma da Mônica para nós levarmos para casa e eles tiveram o mesmo destino do Tex. Contudo, meus tios, que eram nossos vizinhos e não eram evangélicos, tinham televisão. Meu primo sabia que eu adorava desenhos, e me convidava para assistir Dragon Ball. Eu ia escondido para assistir. Morador do interior do estado do Rio Grande do Sul, na cidade de Bom Jesus, lá a cultura era é a mais gauchesca possível. Nesse sentido, por gostar de desenhar, meus colegas sempre pediam para desenhar cavalos. Então eu olhava os cavalos nos campos e tentava traçar as linhas no papel. Acho que foi o animal que mais desenhei na vida até hoje. Quando eu estava na adolescência, alguns e colegas professores perceberam o meu gosto e “tino” para o desenho começaram a pedir temas diferentes. E aí comecei a desenhar muitas coisas, inclusive, com o aval da escola. Assim, meus pais começaram a dar mais liberdade para fazer minhas artes, com a desculpa que era para escola, mas nem sempre era trabalho escolar.

JORGINHO:  Quais as tuas maiores influências no seu traço? No seu roteiro?

JOSIAS SILVEIRA: Preciso contar que aos 15 anos nos mudamos para Caxias do Sul/RS. Aos 17 anos eu comecei a trabalhar de carteira assinada e receber meu próprio dinheiro, o que me possibilitou comprar gibis, que eu tanto amava desde guri, mas agora meus pais já não eram tão rígidos com os costumes da igreja. Foi quando encontrei outros tipos de desenhos e traços. Desde lá, minha coleção de referências foi só aumentando. Uma das primeiras revistas que comprei foi “A Espada Selvagem de Conan” e daí em diante foi paixão pelo traço do mestre John Buscema, as capas fantásticas de Earl Norem, Joe Jusko, Frank Frazetta. Só aí meus olhos se enchiam de lágrimas ao ver tantas artes lindas. Ao entrar no curso de Arte na faculdade, tive o prazer de ter uma professora sensacional, que assim como eu amava quadrinhos, chamada Mayta Pasa que me apresentou tantos títulos e autores que viraram minha cabeça. Entre eles Dave Mckean em “Orquídea Negra” e “Asilo Arkhan”, que fugia a todos os padrões de enquadramentos, diagramação, técnicas mistas para produção e não só o desenho a lápis ou nanquim. Sem contar o roteiro de Neil Gaiman com as narrações atemporais e tantas sacadas fantásticas que prendiam o leitor. Conheci Alex Maleev em “O Corvo” e depois acompanhei sua temporada junto ao Demolidor, mas sua arte em preto e branco, com o jogo de luz e sombra é sem dúvida uma aula para todo aprendiz de arte e desenho. Poderia falar de tantos artistas incríveis do mundo dos quadrinhos que me influenciaram e ainda são referencias no meu traço e arte, mas não conseguiria citar todos, vou acrescentar as minhas citações apenas mais alguns nomes: Alex Ross e o seu realismo fotográfico, Greg Ruth e sua expressividade, Lee Bermejo e seus tons de cinza, Esad Ribic e Mike Deodato Jr. com suas hachuras, Simone Bianchi e Gabriele Dell’Otto em suas artes e pinturas incríveis, os traços do mestre Aurelio Galleppini (Galep) e pra encerrar um artista gaúcho que admiro muito, Daniel HDR, que me impressiona com seu estilo, colorização com marcadores e aquarelas. Em suma, posso dizer que minhas maiores referências estão relacionadas ao desenho com aspecto mais realista. Quanto ao roteiro, gosto do mundo fictício que se relaciona ou se parece com parte reconhecível ao cotidiano das pessoas ou pelo menos seja aplicável.

JORGINHO:  Josias, conte para os leitores sobre a sua história com transplante de córnea.

JOSIAS SILVEIRA: Minha história com transplante de córnea se iniciou em 2005. Esse foi um ano de muitas mudanças em minha vida. Ao entrar na faculdade, por ser muito tímido até então, eu me sentei ao fundo da sala, diferente dos anos escolares anteriores quando sentava na primeira carteira em frente ao quadro e a mesa da professora, na maioria das vezes. A sala da faculdade era enorme, acho que tinha mais de 60 alunos naquela turma, era aula de História da Arte, e a professora usava ao invés de quadro um projetor de imagens e textos. As imagens eu até enxergava alguma coisa, mas os textos para copiar eu não conseguia definir nada, perguntei aos colegas do lado se eles estavam conseguindo copiar e responderam que sim. Mas isso não parecia ser um problema, porque fiz amizade com o colega do lado e acabava copiando dele. Mas esse foi o ano do meu alistamento militar e eu estava ansioso para servir e, no caso fazer NPOR (Preparação de Oficiais da Reserva), mas não passei no teste de aptidão física, pois não consegui fazer a leitura no teste de visão. Fiquei triste, mas isso ainda não parecia ser problema. Completei 18 anos, estava trabalhando durante o dia e estudando à noite, então decidi fazer minha habilitação para dirigir. Fomos eu e meu pai para autoescola, ambos pela primeira vez para aprender a dirigir e tirar a habilitação. Primeiro foi meu pai para o exame médico e os testes de visão, antes de iniciar as aulas, depois foi minha vez. Aí que apareceu o problema de fato, pois eu não consegui ler nenhuma das letras do teste, nem mesmo aquelas enormes. Nisso, o examinador falou que eu não estava apto a continuar no processo, chamou meu pai que estava ali, explicou a situação para ele ficar a par e orientou que procurássemos um oftalmologista para averiguar o que estava acontecendo. Saí decepcionado da autoescola. Meu pai agendou uma consulta particular com um oftalmo para a semana seguinte. O oftalmologista examinou, fez vários testes, várias perguntas sobre histórico familiar e diagnosticou uma série de anomalias nos meus olhos: miopia (essa é fácil de resolver disse o doutor), astigmatismo (também tem solução, acrescentou) e ceratocone (essa que preocupa um pouco). Ele tentou explicar o que era a tal ceratocone, me receitou usar óculos de grau com 9’ e 12’ para tentar enxergar melhor, disse ainda que eu deveria fazer o encaminhamento pelo postinho (SUS), pois o procedimento que eu precisava fazer não tinha como pagar (e ainda é assim até os dias de hoje). Foi aí que descobri o tal transplante. Iniciei minha via sacra do Instituto de Olhos em Caxias do Sul/RS. Precisei sair do emprego, não conseguia mais ir às aulas da faculdade, pois comecei a pegar ônibus errado, várias vezes, além de ter dificuldade para sair sozinho de casa. Não precisei trancar meu curso, pois tive amigos colegas, aos quais agradeço de coração, que levavam as atividades para eu realizar em casa e depois iam buscar e entregar para os professores, alguns professores enviavam atividades por e-mail, meu irmão me auxiliava na leitura e digitação. Em seis meses, minha visão teve uma regressão incomum. Passei por vários especialistas na área da oftalmologia. Fizemos testes com vários tipos de lentes, gelatinosas, rígidas, hibridas, lente e óculos simultaneamente, mas nada parecia resolver e eu ia enxergando cada dia menos. Todos os profissionais que acompanharam o meu caso foram unânimes em recomendar o transplante de córnea como uma possível alternativa. Foi então que em 2008 meu nome foi inserido na Fila Única de Espera para Transplantes. Nesse intervalo de tempo, até que surgisse um doador compatível, eu fui orientado a participar dos cursos oferecidos pela APADEV (Associação de Pais e Amigos dos Deficientes Visuais de Caxias do Sul). Aprender a usar a bengala para locomoção, ler em braile, participar de atividades de interação em grupo, atividades sensoriais para explorar os outros sentidos, e tantos outros serviços que foram ofertados, e ainda são nos dias atuais. Foi muito importante, inclusive para minha família, que precisou aprender a conviver com uma pessoa com baixa acuidade visual. Não fui considerado cego porque, felizmente, eu conseguia ver vultos e manchas a 50 centímetros de distância. No contexto atual, pelas leis vigentes, seria incluído como PcD (Pessoa com Deficiência). Em 30 de maio de 2008, minha mãe recebeu a ligação do hospital que havia um doador compatível. Fomos até o Hospital Pompéia (Caxias do Sul) onde em questão de horas eu já estava dentro da sala de cirurgia, pronto para a realização do transplante de córnea. O oftalmologista, Dr. Eduardo Della Giustina, foi quem fez a cirurgia, ele era o médico que já estava me acompanhando nos últimos meses. Nesse dia foi extraída parte da minha córnea doente e substituída pela córnea saudável do doador anônimo (já tentei localizar e contatar a família dos doadores, mas é um processo sigiloso e confidencial). Deixo aqui minha gratidão a essa família que decidiu fazer o bem e me permitiu voltar a enxergar e ver a beleza da vida. Em 2008 foi feito o transplante de córnea do olho direito. E, no dia seguinte, quando o doutor retirou o tampão, eu consegui enxergar a “bulita” dos olhos do doutor que dizia: Consegue me ver, Josias!? E eu dizia SIMMMM. “Quantos dedos têm aqui?” E eu conseguia contar sem minha vista estar embaralhada. Depois embaralhou, mas porque eu chorei de felicidade. Gente! Isso foi uma alegria tão grande que eu me emociono até hoje quando lembro. Fui recuperando minha visão do olho direito logo após o transplante e isso me possibilitou retomar minhas atividades, desde as mais simples, como escolher a roupa que iria vestir sem depender de minha mãe para isso. Em menos de um mês após a cirurgia, já havia retornado às aulas na faculdade e a fazer meus desenhos. Antes do transplante eu achava que desenhava bem e que os meus desenhos estavam bem finalizados, entretanto após a cirurgia percebi que nunca havia enxergado tantos detalhes como naquele momento. Minha visão nunca havia sido totalmente perfeita, pois mesmo com a recuperação gradual da visão de apenas um olho, com o auxilio de óculos para correção da miopia e astigmatismo chegando hoje a quase 80% de uma visão saudável, essa é a melhor compreensão estética que tenho das coisas. Assim, a córnea transplantada do meu olho direito, estando bem adaptada, foi a vez de entrar na fila de espera para o transplante da córnea do olho esquerdo. Essa espera foi longa, dois anos aguardando um doador compatível. Nesse período surgiram outras complicações no olho esquerdo. Tive hidropsia ocular aguda (ou  Hidropsia Corneana Aguda - HCA), que consiste num quadro de edema na córnea devido a uma ruptura da membrana que protege o olho com a entrada de humor aquoso no estroma. Resumindo, o olho ficou completamente esbranquiçado, não era possível distinguir a córnea, íris e pupila, o que acabou desenvolvendo fotofobia (sensibilidade extrema ao contato da luz) em ambos os olhos. Precisei ficar por mais de um mês com tampão no olho esquerdo para evitar o contato com a luz e para não assustar as crianças, que tinham medo do olho branco. Alguns amigos começaram a me chamar de “O Pirata dos Quadrinhos”, pois mesmo com tampão no olho eu vivia desenhando em todo lugar. Em 2010 fui chamado para realização do transplante de córnea do olho esquerdo. Realizado o procedimento com outro profissional plantonista, diferente do oftalmo que estava me acompanhando desde 2008, no Hospital Geral de Caxias do Sul/RS. Infelizmente, esse procedimento não teve tanto êxito quanto o anterior, pois a superfície do olho e da própria córnea estavam bastante danificados em decorrência dos inúmeros problemas já relatados, além da ceratocone que estava num grau elevadíssimo, aumentando inclusive a pressão ocular. A córnea transplantada não se adaptou como o desejado, sendo necessárias outras intervenções cirúrgicas no pós-transplante. Com a imunidade muito baixa acabei desenvolvendo neurorretinite que é uma neuropatia óptica com edema do disco óptico, frequentemente descritos como uma estrela macular, causando muita dor no olho, inflamação e vazamento do disco óptico e lesões na retina. Felizmente, a neuroretinite teve resolução. Destaco aqui o procedimento feito em 2013, o implante de anel intraestromal ou Anel de Ferrara, que é um dispositivo médico implantável na córnea e tem o objetivo de regularizar as deformações corneanas. A visão do olho esquerdo nunca chegou a 40% de uma visão saudável, mesmo com o auxilio de óculos e lentes, mas isso não me impediu de continuar fazendo arte. Hoje faço uso de colírios frequentemente, uso óculos de grau para miopia e astigmatismo, inclusive óculos de sol com grau, tenho fotofobia, sou transplantado de córnea de ambos os olhos e sou artista plástico.

JORGINHO:  Quando começou a surgir em você a ideia do projeto Print Self? Como ele se dará em sua totalidade? Quantas formas de transplante você pretende abordar?

JOSIAS SILVEIRA: Sem dúvida as minhas experiências com problemas de visão, os momentos tão impactantes que vivi e presenciei foram a base para criação do personagem Print Self, que tem em seu nome várias interpretações, mas começou sendo a “impressão do eu próprio”, do eu mais interno, aquele que só com palavras não conseguia se expressar. Ele surgiu em meados de 2008, quando passei pelo primeiro transplante de córnea. Nesse período tive o prazer de conhecer pessoas incríveis que me inspiraram imensamente a fazer minha transformação interior. Eu era extremamente dependente do meu sentido da visão, apesar de ela não se comparar a visão de uma pessoa saudável, eu não tinha esse parâmetro de comparação. Na minha compreensão eu enxergava perfeitamente bem, mas as circunstâncias revelaram que eu tinha um grave problema e que “não queria ver”. Acredito que quanto nos tornamos dependentes dos outros e não apenas mais de nosso próprio corpo e sentidos, entendemos o quão frágil é a nossa existência. A maioria de nós se preocupa com tantas coisas que, às vezes, esquecemo-nos de cuidar de nosso corpo, nossa mente, nossa saúde. Sabe aquela sensação de impotência, de frustação? Isso gera uma série de reações externas e internas que podem colocar a pessoa numa situação de vulnerabilidade total. E para quem já passou por algo parecido com isso sabe que a independência, a autonomia, é uma das conquistas mais desejadas por todos os PcD's. Aprendi que nem todos podem recuperar sua saúde por completo, que muitos não terão a possibilidade de ver, de ouvir, de andar, de respirar livremente, de viajar, mas todos têm direito ao respeito e a dignidade de vida. Contudo, eu descobri, do jeito mais difícil, precisando de outras pessoas, que existe esperança. A ciência e a medicina evoluíram tanto que muitas doenças e problemas podem ser resolvidos através do gesto de amor de uma família. A partir daquele presente que eu recebi há 14 anos, eu decidi que precisava espalhar essas informações. Trabalho com crianças, adolescentes e jovens desde 2009 e, no exercício da minha função, eu percebi que é preciso conscientizar essas novas gerações sobre a importância da doação. E sempre cativei meus alunos através dos meus desenhos e da minha abordagem pessoal. A arte tem o poder de tocar as pessoas e é assim que pretendo fazer com o Projeto Print Self. Dividi em quatro volumes. Cada um deles terá um elemento central trabalhado nas campanhas de doação, quer seja de órgãos, de sangue, de medula e vida. O volume I foi denominado Print Self: Olho por olho, com lançamento previsto para os próximos dias, que está sendo impresso através de financiamento coletivo via plataforma digital Catarse. Nele, apresento a origem do personagem e falo sobre a importância do transplante de córneas. Para o volume II, entrará em cena outros personagens, entre eles “Somos Fênix” (baseada em Ivana Paulina de Lages/SC), uma guerreira na luta contra problemas renais e militante das campanhas de doações, ela será introduzida na história e terá papel importante na transformação de Self de Anti-herói para herói.

Josias com seu avô, O último dos tropeiros

JORGINHO:  Como a pessoa pode adquirir as edições de Print Self?

JOSIAS SILVEIRA: Por se tratar de um projeto e publicação independente, atualmente, está em pré-venda diretamente comigo e pelas minhas redes sociais. Mas o volume I esteve no Catarse por 120 dias, o que possibilitou a impressão desse material. Ainda esse ano estará na plataforma Catarse o volume II. Os interessados podem entrar em contato pelo meu fone/whats (54) 996208640 ou no instagram @josias.arte ou ainda no Facebook Josias.arte ou pelo e-mail: j.arte@hotmail.com . Meu objetivo é fazer parceria com bancas e livrarias no Estado para divulgação, além de disponibilizar nas plataformas de compras on-line após o lançamento.

JORGINHO:  Para você, o que a doação de órgãos representa e, na sua opinião, por que existem ainda pessoas muito resistentes ?

JOSIAS SILVEIRA: A doação de órgãos representa esperança. A possibilidade de voltar a enxergar, por exemplo, é a expectativa de muitos que estão na Fila Única de Espera para Transplantes. Confesso que quando estava praticamente cego eu quase entrei em depressão, mas me agarrei com todas as forças à esperança de que um dia eu pudesse voltar a ver e isso aconteceu. Hoje eu enxergo o mundo de outra maneira. Não sou mais aquele cara egoísta que só queria voltar a enxergar para trabalhar e ganhar dinheiro. A única certeza da vida é a morte. O que de fato é algo triste e que não desejamos, mas é possível fazer desse momento triste um motivo de alegria para outras pessoas. Muitos ainda desconhecem a doação de órgãos, outros têm informações equivocadas a respeito e ainda há quem professe uma fé que impossibilita fazer o bem a quem precisa. Algumas pessoas têm medo do ente querido ficar deformado com aparência irreconhecível. Esses são temores comuns, mas não precisam existir, pois o processo é extremamente cauteloso, com muitos cuidados para preservar a integridade do corpo do doador. Pouco se fala sobre doação. As mídias de massa parecem não ter lucro nem vantagens com esse tipo de assunto. No Brasil, a média de mortes chega até 800 por dia, a grande maioria poderia ser doadora, no entanto, menos de 1% desse número é doador de órgãos. Imagine quantas vidas poderiam ser salvas, quantos sorrisos, quantas alegrias, quantas famílias poderiam ser impactadas se, a cada dia, apenas mais uma pessoa decidisse ser doadora e a sua família apoiasse essa decisão. Acredito que ainda é possível zerar a fila de espera de transplantes e eu farei o que estiver ao meu alcance para que isso aconteça.

JORGINHO:  Deixe sua mensagem para o leitor do Arte e Cultura 

JOSIAS SILVEIRA: Todos nós enfrentamos problemas todos os dias, sejam físicos ou emocionais. Se você analisar tudo que passei vai perceber que eu jamais faria o que eu faço hoje, que nunca faria história em quadrinhos porque meus pais queimavam os gibis, que seria só mais um “cego” pedindo dinheiro porque não conseguiu trabalhar, ou que seria um trabalhador frustrado da metalurgia porque não conseguiu ser desenhista. Todas as circunstâncias apontavam para o fracasso e a desistência. Mas é possível usar essas situações como inspiração e exemplo para superar os nossos próprios limites. Não deixem que a ignorância, que a falta de conhecimento, que as tristezas e decepções da vida sejam sua deficiência, mas permita que elas sejam o combustível para você queimar e superar os obstáculos que surgem em seu caminho. Faça o bem. Ame a si próprio e depois ame os outros como ama a ti. Seja um doador. Avise sua família.

ENTREVISTA COM LUCIANA FEIJO

Luciana é uma das mais importantes ativistas pela doação de órgãos, ela leva com muito amor e carinho o projeto Patrickparaseeempre, 

JORGINHO: Luciana, como está sendo a campanha para conscientização da doação de órgãos?

LUCIANA FEIJO: A campanha para conscientização da doação de órgãos é um projeto permanente e continuo, que deve ser amplamente falado e divulgado para que a sociedade entenda que o processo de doação de órgãos é um trabalho de informação.

Trabalhamos como representantes de um menino doador, em conjunto com instituições de saúde, profissionais da área, transplantados e pessoas em lista de espera, levando às escolas, universidades e comunidades de todo o Brasil, presencial ou virtual, informações sobre o processo de doação de órgãos, contribuindo para uma cultura doadora efetiva.

 

JORGINHO:  O que você acha de obras como o projeto Print Self do Josias Silveira para ajudar ainda mais na conscientização?

LUCIANA FEIJO: Excelente e essencial. Se faz cada vez mais importante darmos voz a cada um que, como Josias, não fica parado e vai em busca de um mundo mais empático, humano e solidário.

 

JORGINHO: Luciana, qual o seu sentimento pela doação de órgãos?

LUCIANA FEIJO: AMOR. 

Amor por um menino doador de órgãos, de 11 anos. Pelo seu legado de vida e doação.

AMBIÇÃO.

Ambição por levar a consciência doadora a cada pessoa que eu tiver o privilégio de conhecer, contando a história do Patrick.

 

JORGINHO: O que significa para você a Patrickparaseeempre?

LUCIANA FEIJO: O Patrick (leia-se pÁtrick, com acento agudo no “A”, do alemão) nasceu em Frankfurt em 03 de janeiro de 2002. Veio para o Brasil com 5 anos.

Aos 11, viajou para outra galáxia e deixou seus órgãos como herança. Partiu no 2º domingo de maio de 2013, no dia das Mães, após um AVC hemorrágico. 

Nossa família autorizou a doação de seus órgãos após uma abordagem empática e acolhedora feita pelos profissionais do HSL da PUC/RS, com o total entendimento de morte encefálica, mesmo diante de um corpo que parecia estar vivo. 

Durante sua jornada aqui neste planeta, ele pronunciava a frase  “para seeempre” com frequência. Ele queria ser para seeempre.

E ele foi.

E ele é.

E minha missão é eternizá-lo para seeempre.

 

JORGINHO:  Deixe uma mensagem para o leitor do Arte e Cultura.

LUCIANA FEIJO: Me chamo Luciana, sou tia do Patrick, nosso menino doador de órgãos. Confesso que jamais me imaginei falando sobre doação de órgãos. Aliás, jamais imaginei que perderíamos uma criança, da noite para o dia.

Uma criança que evaporou dos nossos olhos no dia das Mães. Também, não tínhamos conhecimento sobre doação de órgãos. Minha irmã, a mãe do Patrick, tinha medo que ele fosse esquecido. Prometi à ela que se dependesse de mim, jamais ele seria esquecido.

Me engajei na causa por amor.

Pela dor de uma mãe.

Pelo Patrick.

Para eternizar sua vida e seu legado.

Para conscientizar a sociedade sobre o processo de doação de órgãos - que é amplo e complexo e faz parte de uma engrenagem onde o SIM da família é o resultado de um trabalho em conjunto.

Façamos parte dessa engrenagem.

Juntos.

E para seeempre.

E você?

Já conversou com sua família sobre doação de órgãos? Manifeste seu desejo de ser doador. Sua família é a sua voz.

CONTATOS

Para adquirir PRINT SELF com Josias Silveira:

Face: https://www.facebook.com/Josias.Art

Insta: https://www.instagram.com/josias.arte/

e-mail: j.arte@hotmail.com

Whats: (54) 996208640

Luciana Feijo 

Face: https://www.facebook.com/luciana.feijo.792

Página Patrickparaseeempre: https://www.facebook.com/Lucianafeijodoadora

"Aprendi que nem todos podem recuperar sua saúde por completo, que muitos não terão a possibilidade de ver, de ouvir, de andar, de respirar livremente, de viajar, 

mas todos têm direito ao respeito e a dignidade de vida. 

Contudo, eu descobri, do jeito mais difícil, precisando 

de outras pessoas, que existe esperança. "

- Josias Silveira

Jorginho

Jorginho é Pedagogo, Filósofo, ilustrador com trabalhos publicados no Brasil e exterior, é agitador cultural, um dos membros fundadores do ColetiveArts, editor do site Coletive em Movimento, produtor do podcast Coletive Som - A voz da arte, já foi curador de exposições físicas e virtuais, organizou eventos geeks/nerds, é apaixonado por quadrinhos, literatura, rock n' rool e cinema. É ativista pela Doação de Órgãos e luta contra a Alienação Parental.

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